小児がん(脳腫瘍)横紋筋肉腫で左半分完全麻痺

小児がん(脳腫瘍)横紋筋肉腫画像 生い立ち

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3歳の時の小児がん(脳腫瘍)

身体が動かない

3歳の時、目が覚めるといきなり身体が動かせなかった。ちなみに、これがぼくの最も古い記憶で、今でも鮮明に覚えている。畳の布団が敷かれた部屋で、頭はベランダのある窓の方を向き、電気は付けず日光だけに照らされた薄暗い状況下。あれ、身体が動かない。首も動かないが、声が聞こえる。目は動いた。仰向けになりながら、視線を下のリビングの方へ向ける。両親がパニックになって慌てている。そして、ピーポーピーポーという音が近づいて来て、止まった。見知らぬ男性3人が集まってきて、抱えられて、動くベットに乗せられる。ここは、狭い部屋?救急車というものは当時よく知らなかったと思う。両親が右に見える。右手をぎゅっと掴んで来た。右手の感覚はあった。

ABOUT US

身長109cm、体重19kg、25歳。横紋筋肉腫(小児がん)、ムコ多糖症モルキオ病(ライソゾーム病)。高卒でフリーで仕事をしようとするがなかなか上手く行かず、後に上場するIT企業の株式会社セラクに21歳で入社。しかし、22歳3月に同級生は新卒になるから逆のことがしたいとニートに。そして、スマホアプリ開発、クラブダンサー、ライター、YouTuber、ホストなどを経て23歳でSOD専属監督兼男優になる。現在は、にしくんクラブと称したコミュニティ運営、性やIT系企業のサービスに関わったり、テレビや雑誌などでマルチタレントとして活動中。SNSもよろしくお願いします。

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左半分完全麻痺

両親は病院で症状を告げられる。症状は左半分完全麻痺。脳の右側に大きな悪性腫瘍、小児がんがあり、左が身体も表情も一切動かせない状態。そして、一刻も早く手術しなければ危険。治る保証はなかった。けれど、手術しなければ死ぬならやるしかない。が、しかし、3歳の小さな脳に左半分完全麻痺するほどに複雑に侵食していて、しかも開けてみなければ詳しい状況もわからない。そんな脳腫瘍を取り出すなんて難易度が高すぎる。そんな手術を出来る医者なんてほぼほぼいな・・・
いた!偶然、訪問してた医者が、私出来ますよーって手を挙げてくれたの。(そんな軽くなかったと思うけど)
杏林大学病院というそれなりに大きい有名な(「ナースのお仕事」とかドラマ、映画でも使われる綺麗な)病院にすら手術可能な医者がいない中、偶然いらっしゃっていて本当に良かった。(ちなみに、そのドクターが東大出身のすごいお医者さんだったんだよと親に教えられ、「じゃあぼくも東大行く!」なんて言ってたのに、こんな勉強捨てて変な奴になりました。すみません…orz)

横紋筋肉腫の摘出

横紋筋肉腫って何?症状は?

ここで一度、横紋筋肉腫について改めて調べてみた。

体を動かすときに使う筋肉を骨格筋といい、骨格筋は横紋筋という種類の筋肉で形成されています。横紋筋肉腫は、骨格筋になるはずの未熟な細胞から発生した悪性腫瘍であると考えられています。皮膚、胃、肺などのように、体の表面や内臓を形成している組織(上皮組織)にできる悪性腫瘍のことを「がん」といい、上皮組織以外の骨や、筋肉や脂肪などの軟らかい組織(軟部組織)にできる悪性腫瘍のことを「(軟部)肉腫」といいます。


参考文献:http://ganjoho.jp/child/cancer/rhabdomyosarcoma/index.html

僕が外科手術後の治療でお世話になった国立がんセンターの情報。そういえば、中学生の時に筋肉は心筋、平滑筋、骨格筋(横紋筋)、の三種類があると学んだ気がする。そして脳も横紋筋から出来ていて、ぼくの場合はそこに出来たらしい。

成人でなることはあっても、約70%が6歳以下。ぼくが3歳の時は1996年だけれど、今は5年生存率が約70パーセントあるらしい。

外科手術

手術は、脳をスパッと真っ二つに切って、パカッと開く、そしてシャシャシャーっと脳腫瘍を取っていったようです。いや、実際はこんな言葉ほど軽くなくて、10時間ほどに及ぶ大手術だったらしい。手術前後は覚えているものの、手術中は記憶にない。というのも、後から親に聞いた話だと3歳だから全身麻酔はせずに、意識はある状態で手術したらしく、ただただ泣くことなく冷静だったらしい。ぼく、昔の方が大人だったのかもしれない。。。そして外科手術はひとまず成功した。いうても、横紋筋肉腫が脳に出来て、外科手術で完治するはずもなく、ひとまず、1年以内に死ぬことはなくなった。そしてこれがスタートで、ここからが本番。

つづく

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『にしくんクラブ』って何!?

2018.02.04



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